患者会
2015年12月25日
2015年クリスマス会
こんにちは。chiroです。
この間、このブログをチラ見して書きたくなったので、書いてみました!(もうローマ字入力できるので…。)
12月20日に、患者会のクリスマス会がありました。今年のキャンプ以来久しぶりに会った同い年のhちゃんや、学生スタッフのmちゃん、今年看護師さんになったkちゃんに会えてすごく楽しかったです!(^^)!
残念ながら、前にお母さんがブログに書いた、学生スタッフのHちゃんには会えませんでしたが…。
下の列左側から 私→kちゃん→hちゃんです
mちゃんと私です
ちなみに毎年恒例のビンゴ大会では、赤い「ミニシルクハット」をもらいました。
用意してくれた方々、ありがとうございます!(^^)!
では読者の皆様、よいお年を!
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2015年09月08日
サマーキャンプでのうれしい再会
娘は、小1から毎年参加中、今のところ皆勤です。
1年に1度しか会えない仲間たち、学校を卒業して少しずつメンバーも変わっていきます。でも、おかげさまで毎年、とてもいい体験ができるようです。
そんな中、今年大学1年生になったHちゃんと、3年ぶりにお会いできました!
Hちゃんと初めて会ったのは、娘が発症した1歳頃。その時、Hちゃんは小学4年生。
患者会でHちゃん親子とお会いして、まだ右も左もわからなかった私たちは、沢山のことを教えていただきました。
「学校では、仲良しのお友達には、注射のこと言っているよ。」「幼稚園では○○だったけど、学校では△×なんだ~。」等々…。何気ない情報でも、大先輩のお話に、私たちはずいぶん励まされました。
そして、お互いの自宅が、偶然にも歩いて行けるほどの近い距離!
そんなわけで、 お母さまとはスーパーでばったり会ったりすることも時々あって、そんな時にはつい長話。
普段の生活でのちょっとした苦労話、時には笑い話等もよくしました。
最近は、なぜかお会いしないなあ、と思っていたら、お仕事の都合で転居されたとのこと。なるほど、そういうわけだったのね。今まで本当にありがとうございました。
そして、今年大学生になったHちゃんは、キャンプの学生スタッフとして参加してくれたのです。
キャンプから帰って来た娘、「楽しかった~!Hちゃんとも話せて、面白かったよ。来年も行きたい!」と大満足の様子。
スタッフとして参加するのは、また大変だったろうな、と思います。ノルマの仕事以外に、当然自分の血糖管理もするわけで。本当、すごいです。
娘はいつまで参加できるかな?まだまだ先のことだけど、大学生、社会人になったら、患者会と関わりは、どうなるのかな?とふと考えてしまいました。
最後に、Hちゃんママの名言。「キャンプは、親にとっての年に1度の心の洗濯(期間)なのよ。」
う~ん。深いお言葉です。私は、10年前にそれを聞いた時、いたく感激しました。
因みに、今年のママ達の「心の洗濯」は、スカイツリーの夜景でした。
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2013年12月27日
サマーキャンプスケッチコンクール
初めての開催の1963年以来、現在では全国40ヶ所以上でサマーキャンプが開催されています。
そして、2001年からは、ノボノルディスクファーマ社主催で、「思い出のサマーキャンプスケッチコンクール」が開かれています。
そんなわけで、chiro達も、毎年のキャンプ中に、みんなでお絵かきをしているそうです。
実は、chiroは、このコンクールで入賞したことがあり、母は、それで初めて、このコンクールの存在を知りました。
入賞者の絵は、ホームページで見ることができます。
海や山、川等の自然の中で、楽しく過ごす子供たちの様子が、沢山描かれています。
キャンプに行こうか迷っているお友達、まだ小さくて参加できないお友達等など、ご覧になって、ちょっとでも興味が沸いたらいいなあ、と思います。
ご興味のある方は、よかったらご覧下さい。
↓
http://www.club-dm.jp/event/summercamp/
☆*゚ ゜゚*☆*☆*゚☆*゚ ゜゚*☆*☆*゚☆*゚ ゜゚*☆*☆*゚
さて、今年も患者会のクリスマス会は、100人を超える参加人数で、大盛況でした。
先輩のお母様方にもお話が聞けて、とてもよかったです。
皆様、今年一年、大変お世話になりました。
来年が皆様にとって良き年となりますよう、お祈りいたします。
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2013年10月09日
サマーキャンプの功罪
今年も、患者会のサマーキャンプに参加しました。
chiroの患者会では、小学校1年生から参加可能なので、3年生の今年は3回目。
今年こそは、下級生が来るよ~、って、お世話好きなchiroは楽しみにしていたのに…。
残念、今年も最下級生でした。
小さいお友達も会のメンバーにはいらっしゃるのですが、キャンプ参加までは、なかなか勇気が出ないようです。
まあ、うちは、1歳発症で、キャンプ参加までに6年待って、
「やっと参加できる~!」との思いで参加していますが、発症したてのお子さんは、なかなかそうもいかないのかもしれませんね…。
今年のキャンプでも、楽しい思い出がたくさんできたようです。
chiroは、マンツーマンで付いてくれた看護学生さんにすっかりお世話になり、今でも文通しています。
そして、多くのお友達と生活を共にしたおかげか、血糖値とインスリン量、全てを、自分で記録してくれるようになりました!
今までは、めんどくさい~、と親任せ(ポンプだと、機械に履歴が残りますしね)だったのですが。
これは素晴らしい、キャンプの成果だと、母は思っています。
☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;☆;+;。・゚・。;+;
しかし、楽しい思い出がたくさんできた一方、やはり大変なことも。
うちは、キャンプから帰宅した日は、必ず、chiroは「不機嫌」になります。
楽しかった日々とお友達とのお別れをするさみしさもあると思うのですが、親元を離れての数日、やはりいろいろ我慢することもあるのかもしれません。
「キャンプの間、他のお友達の面倒を見たり、勉強会では積極的に発言してくれたりと、とても頼もしかったです!」と、いつも、参加した学生さん達がほめてくれます。
でも、その分、どこかで頑張りすぎているのかもしれません。
他のお子さんとたちの話を聞くと、それぞれやはりキャンプへの思いはあるようで、帰宅後は、それまでと違う行動が見られることがあるようです。
でも、そうしてそれぞれ成長していくんだろうなあ、と思います。
キャンプの後、もう一つ、大きく変わったこと。
再び、chiroは、本人の希望で、ポンプではなく、インスリン注射になりました。
キャンプでは、圧倒的にポンプより、注射の方が多いので、おそらく注射にしたくなったのでしょう。
実は、小学校1年生時、同じことがあり、キャンプの後4か月ほど注射で過ごしました。
しかし、血糖コントロール不良になり、冬からは、ポンプに戻したのです。
以来、2年ぶりの注射です。
今のところ、コントロールはまずまずいいので、このままいけばいいのですが…。
当然、外食などしても、人目など全然気にせず、平気でお腹に注射しています。
キャンプでお友達と生活した数日、いろいろなことを感じ、乗り越えて、この体験が今後も大きな財産になるといいなあと、ひそかに祈りつつ、徒然の日々をまた見守っています。
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2013年01月08日
あけおめ&クリスマス会
ちょっと遅くなりましたが、皆様、明けましておめでとうございます。
本年度も宜しくお願いいたします。m(_ _)m
chiroはおかげさまで、胃腸炎からも復活し、元気。
そういえば、学校の欠席は、「出席停止」処分となったので、かろうじて「皆勤」はまだ続いている模様。
よし、行けるとこまで頑張ろう!
☆*゚ ゜゚*☆*☆*゚
さて、昨年度末、恒例の「クリスマス会」が行われたわけですが…。
例によってもたもたしている間に、あっという間に年が明けてしまいました。
遅ればせながら、一応ご報告ということで、申し訳ないですが、しばしお付き合いください。
毎年恒例、高島ウインドアンサンブルの演奏。
何と今回は、会場から指揮者を募集!
真っ先に手を挙げた、ムードメーカー(?)のR君。
おお、かっこいい!
そして、毎年盛り上がるビンゴでは、chiroは、ぶたさんのスリッパが当たりました。
かわいいです。
お買い物してくれるお母様方、とってもセンスいいです。
みんなで、ケーキとお菓子をいただきながら、楽しく過ごせました。
今回初参加の、2歳のAちゃん、煮干しをぼりぼり食べているのにはびっくりでした。
大丈夫、ここでは何でも好きなものを食べてOKなのよ。
リラックスして、これからも一緒にがんばろうね。
そして、勉強会での先生のお話によると、
ニューバージョンのCSIIが近々登場するのだとか。
これは、オフレコ情報なので、詳しくはここで言えませんが、次々と機器の開発が進むのは、嬉しいですね。
楽しみに待っています~。
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