チロリン物語～１型糖尿病とともに～

7月ももう終わり。

chiroは、5歳になりました。

そういえば、1歳になったばかりの8月に、発病して入院。

ということは、１型糖尿病歴は、丁度5-1＝4で、4年。

なんだか、わかりやすいね。


この一年、幼稚園へ行っていろんなことを経験させてもらいました。

chiroは、砂漠の砂が水を吸うように、いっぱいいっぱいたくさんの事を、毎日吸収しています。

皆さん、本当にありがとう。


…
「5歳」と聞いて、母が真っ先に思い出すのは、
「崖の上のポニョ」の、宗介君。

ポニョの全てを受け止め、リサを理解し、フジモトにも心を配る、強い心をもった、それでいてゆったりとしている、素敵な男の子です。

宮崎駿監督によると、
「５歳はまだ神に属していてこの世の男（人間）にはなりきらない最後の年齢」だそうです。

うん、そうかもしれない。

５歳を過ぎると、人間社会の道理がわかるようになり、だんだん社会の一員として過ごすようになっていくのでしょう。

だとすると、これからの１年は、とっても貴重だよ。
なんだか、わくわくするね。

そういえば、さだまさし氏も、こんな歌を昔唄っていました。

“むかし子供達は 夢の実る木だったよ
すり傷だらけでいつも かみさまのとなりにいた”


我が家の神様は、現在プリキュアにはまっているけれど。

この前、道端で死んでいたトカゲを土に埋めて、お墓を作ったね。

お花をお供えしてあげる優しい君は、やっぱり、“神様”だね。


さださんの曲はこう続きます。

　　　”がんばれ　がんばれ 今の子供達
　　　　　　　　　　　明日　天気にしておくれ”

そうだなあ。
大人たちも、がんばらなきゃね。


参考：・「折り返し点」宮崎駿　岩波書店
　　　　・さだまさし「むかし子供たちは」








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22日は検診日でした。
今回は、HbA1cは大幅にアップして、8.0％台へ突入。
ふえ～ん。

今回の敗因は、
1）朝9時頃と、夜０時頃の300台の血糖がうまく是正できなかったこと。
2）7/13日頃からポンプのトラブル等で、高血糖が続いたこと。
等があげられるでしょうか。

最近は、基礎インスリン量を大幅に増やして、何とか下がりつつありますが。

それから、U先生によると、
「何らかの原因で高血糖になると、高血糖自体がインスリンの効きを悪くする。」そうです。

ふ～む、確かに、一時高血糖になると、その後はなかなか下がりにくくなることが時々ありますね。

対策としてはやはり、
「基礎インスリンを上げて、血糖が下がってきたらまた基礎を下げる。」だそうです。

この調節が、なかなか計算通りにいかなくて、苦労しますが。
また、試行錯誤、いろいろやってみます。

さて、今回は他に、血糖測定器のことで、先生にご相談。

前回の検診日に、ワンタッチウルトラビューを使用することになっていたのですが、chiroが前に使っていた、ニプロフリースタイルキッセイは、何といっても、血液量が少なくて済みます。

こんな感じです。



ニプロの血液量。
0.3μℓで済むよ。




そして、



ワンタッチウルトラビューの血液量。
1.0μℓ必要です。






「数字より、写真にしたら、先生もわかりやすいかもね。」と、上の写真をチロパパが作ってくれました。（特別出演、チロパパの指）

この写真（実際の物は、手首まで写っているもっと大きなもの）をU先生にお見せしたところ、
「お父さん、すごいね。この写真もらえますか？」と、すっかりお気に召した様子。

入院しても、血糖測定は看護師さんがするので、こんな写真は先生にとっても貴重かも。

というわけで、
母「ニプロの測定器を使いたいので、センサー（測定チップ）をそれに戻して頂きたいのですが。」と言うと、
先生「はい、大丈夫ですよ。フリースタイルは、出せることになりましたから。」
とあっさり。

やった～、よかったね、chiro。

血の量は少ない方が、やっぱりchiroにとっても、ミスする確率が減るもんね。

まあ、もともと採用になってたみたいなので、写真を作って切実に訴えなくても、出してもらえたかもしれないんだけどね。

ちなみに、ワンタッチウルトラの方も、表示がきれいで見やすいし、こっちの方がいいよ、って方も沢山いると思います。

測定器もいろいろあって、それぞれウリにしているところが違います。
（車選びみたいだね。）

自分にうまく合ったものを使えるといいですね。





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ここ数日、血糖が高いです。
いつも通りインスリンを入れても、300台はざら。

…どうやら、ポンプのトラブルだけが原因ではなさそう。

chiroは元々、インスリン抗体が高いのですが、それが増えたのではないか、とチロパパが推測しています。

インスリン抗体が高いと、入れたインスリンが十分効きません。

例えば、インスリンを1単位入れたとしても、0.5単位くらいしか効いてないとか…。

そういうこと、時々あります。
ある日突然、血糖が高めになるんです。

でも、本人は300～400台でも、結構平気なんですけどね。

…というわけで、

昨日から、基礎インスリン量を終日0.1単位/時間ずつ、アップしました。

それで、昨日はまずまず、いい感じ。

このまま行ってくれるといいのですが…。ね。






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関東地方は梅雨も明け、本格的な夏が到来しています。
とにかく、暑い！

しかし、今日は久しぶりの雨で、ちょっとばかり涼しくなりました。


chiroも、夏休みに突入。
７月13日が、終園式でした。
この日は、母はお仕事。
祖父母に対応をお願いします。

この日は、起床時222。いつもより高めです。
そして、登園前412。久々の400台です。
でも、本人はいたって元気。
インスリンをボーラスして、元気に登園しました。

さて、12時すぎの、帰宅時血糖410。
う～ん、なぜか高い。
でも、元気はいっぱいです。
お昼ごはんもたくさん食べました。

母が帰宅したのが、いつもより少し早めの14時。
この時点でも、お部屋で走り回って元気。

しかし、少しすると、
「頭痛い。」と言い出しました。

ソファに寝っ転がってごろごろしはじめます。

血糖測定すると、Hiの表示。（血糖500以上になると、測定不能で「Hi」という表示になります。）

おっと。

あれ？これは変だよ。

ポンプに異常がないか確かめます。

チューブを辿っていくと…。

…、あ。

皮膚への接続部分がちょっとだけゆるく、カチッとはまっていませんでした。

原因はこれでした。

暑いので、かゆくて接続部に手が行ってしまったのか、何かの拍子に（例えば、トイレの時など）接続部に触れて、ゆるくなっていたのか、よくわかりませんが。
こんなことは、本当にめったにない、初めてのことです。
でも、考えてみると、いつあってもおかしくないことかも。

さて、でも、いつこうなったんだろう。
昼ごはんの前にこうなっていたとしたら、昼食分のインスリンは全然入っていなくて、こりゃあ、相当高血糖だわっ。

とりあえず、その後は、インスリンを1.1～1.2ずつボーラスしながら、30分おきに血糖測定です。
念のために、針も差し替えました。こちらは異常はなかったようです。

この間、chiroは、ベッドに寝そべりながら、
「吐きそう…。」と、ゲーゲーしています。（結局吐かなかったんだけど。）

1時間ちょっとそんな調子でしたが、突然、すっくと立ち上がって、元気にしゃべり始めました。

ああ～、よかった。
血糖ようやく下がってきたよ。

低血糖も嫌だけど、ひどい高血糖も本当に嫌だね。

でも、それが治ると不思議なくらい元通り。
元気元気、になります。



…
実は、14日の夜から15日の朝にかけても、高血糖が続きました。

こちらの原因は、「刺入部のチューブの屈曲」でした。
15日の朝、針を差し替えて、判りました。

夜中の高血糖は、また大変です。
高血糖のせいで、多尿になり、大量のおもらし状態。

母は何度もシーツを替えたり、オムツ替えをしました。

さらに、のどが乾くので、たくさん水分を欲しがります。


起床時も、chiroは具合悪くて、少し嘔吐してしまいました。

でも、インスリンがちゃんと入って血糖が下がると、
もう、本当に、元気です。
嘔吐して、30分もしないうちに、朝食をモリモリ食べ、おかわりまでしました。
すごいっ

午後からは、近所のプールで、元気に泳いできました。


…
ポンプのトラブルも、いろいろあるんですよね。
ポンプ様、とってもとっても頼りにしていますから、
がんばって、chiroを守ってね。






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先日は、幼稚園のお誕生会がありました。

その月の生まれのお友達が主役になって、インタビューを受けたり、みんなでゲームをしたりします。

主役のお友達のお母さんは、そのお誕生会に出席できます。

お昼ごはんも教室でみんなと食べます。

chiroは７月生まれ。というわけで、母も行ってきました。

普段の園での様子がわかって、とても楽しく過ごせました。

…
そこで、ちょっと気づいたことがありました。

毎日行う血糖測定及び、インスリン注入。

その時はどうしても、普段の園の生活の流れを、やはり一時中断しなければなりません。

みんながお昼の支度をしている時、ちょっと抜けて職員室へ。
教室に帰ってくると、人より一歩遅れてお支度。
食べ終わったら、また職員室へ。

その“一連の作業”は、毎日のことだから、ルーチンワークではあります。

でもやはり、どこかで、「自分だけ…。」と思っているかもしれません。

同じ１型糖尿病の小学生のお子さんで、ポンプのボタン押しを「忘れる」という方がいるのを思い出しました。

忘れる、というのは、生活の流れ、動きを止められるのが嫌な結果ではないかと。
無意識のうちに、その“作業”を意識の外に追い出しているのかもしれません。

“一連の作業”は、「しなければならないもの」ではなく、
自然な日常の振る舞いのごく一部として、「ごくあたりまえにそこに存在するもの」になると嬉しいです。

“作業”をすることで、自分が一歩遅れる、のではなくて、
ほら、今日はこんないいことがあったよって、笑っていられると、もっといいかな？

そんな、「よかったことさがし」、自分で少しずつできるといいね。

そんなふうに思った小暑の午後でした。




７月８日。お誕生会の日。

あっという間に、こんなに大きくなった園の田んぼの苗です。















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