チロリン物語～１型糖尿病とともに～

ポンプの事を聞かれた時の答え方。

最近は、「それゲーム？」と、聞かれたみたいです。

chiro「…そう、ゲームだよ。」

Hちゃん「ふ～ん。できるの？」

chiro「うん。でもね、幼稚園では、みんながやりたくなっちゃうから、やらないの。」

Rくん「へえ～、いいなあ、ぼくもやりたいなあ～。」

という具合だそうです。

確かに、やっていることは血糖値や食べる量に合わせてボタンを押すこと。
言ってみればゲームみたいなものかも。

最近の子供たちは、そういうものに違和感がないみたいだね。


そんな話をしていたら、突然

chiro「ねえ、ナントカ年って、どうなるの？」

母「ん？なにそれ？」

chiro「だから、今年は何年っていうのがあるじゃん、今年の次は何年？」

母「あ～、干支のことね。・・・えっと、今年は何年だっけ？」

chiro「うしどし。」

母「ええ～、すごいね、そうだね。じゃあ、来年は虎だね。」

chiro「で、その次はどうなるの？その次の次は？最後の次は？」

母「あ～、そっか。ね、うし、とら、う、・・。って十二支があって、最後に
なると、また最初になるの。つまり、いのししの次は、またねずみ。」

chiro「ふうん、そっか。」

ははあ～。
この前の、季節の話の続きね。

母は、４歳の時はたぶん、十二支なんて知らなかったです。

chiro、君には負けたよ。

それにしても、今年の干支を、４歳児に教えてもらうとは・・。
母もすっかりボケてるなあ。
まいりました～。






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話ががちょっと前後しますが…。

6月17日、朝から咳と微熱で、chiroは幼稚園を休みました。
午後からは、丁度検診日だったので、U先生に薬をもらって帰ってきました。

夕方5時に薬を飲ませると、薬のせいか、いつもは絶対しない「お昼寝」モードに突入。
夕飯も食べずに寝てしまいました。

さて、こういうときの血糖コントロールは難しいです。

いつもなら、食事をしてない。
　　　　　　　　↓
　　　　　　　　血糖が下がる。

のですが、この日はどうやら、シックデイ（発熱や下痢など、糖尿病以外の病気にかかったり、食欲が低下して食事ができなくなったりする状態のこと）。
こういうときは、高血糖になりやすいのです。

そこで、必殺「基礎インスリン量調節」をします。

この日は17時過ぎに入眠。
17：19　　　血糖155。現在基礎インスリン量（basal）は、0.2単位/時間です。
ここで、basal0.15単位/時間に変更。
　　　　　　　↓
19：34　　　血糖154
　　　　　　　↓　いつもなら、19時からはbasal 0.3単位/時間なんだけど、食べていないので今日は、basal　0.15単位/時間のままです。

21：00　うっすらとchiroが眼を開けました。ちょっとつらそう。
熱を測ると、39.3度もあります。
母が「熱さましの座薬入れる？」と聞くと、
いつもは嫌がるchiroが珍しくウン、とうなずきました。
座薬を入れると、またすうっと寝てしまいました。

23：15　　　血糖154
　　　　　　　↓　basal　0.2単位/時間に変更。

ああ、今日は、このまま朝まで起きないといいなあ、と思っていると…。

0：05　母が寝ようと思っていたら、突然むっくり起き上がりました。

chiro「もう、ぜんぜん、なんともな～い！」
と、突然幼稚園のお友達の事をベラベラ話し始めました。

間もなく、チロパパがご帰宅。
お父さんの所へ行って、またベラベラしゃべっています。
あ～、いつもと違うけど、血糖がおかしいのかしら？
それとも、たんに座薬で熱が下がって元気なだけ？
まあ、多分、後者だろうなあ、と眠い目をこすりながら、血糖測定。

1：32　　　　血糖211

あ～、いいね。
chiroの場合、0時前後の血糖が200くらいだと、うまい具合に朝は100前後となります。

この後は、いつも通り、basal 0.2単位/時間で行きます。

さて、
朝7：30　　　血糖103。

やった～、完璧だわ。

とりあえず、夜中は何とかうまくいったよ。

ただ…。
この後は、日中は血糖300台の連続。

熱は下がったけど、“血糖”的には一日遅れのシックデイになったのでした。

　　



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6月20日、患者会の総会とキャンプ説明会がありました。

chiroは、まだ未就学児なので、キャンプは行けません。
だから、欠席しようかな、と思っていたのですが、先日の検診日にU先生から、「勉強会もあるから、よかったらどうぞ。」と言われました。
そこで、急遽、出席することにしました。

会場に少し遅れて着くと、たくさんの方がいらしていました！
キャンプに行かれる方は全員参加されていたようです。
初めにキャンプの説明があって、次は勉強会。
S先生からは、感染症について、Y先生からは糖尿病の合併症について、それぞれお話がありました。

その後、総会で、会代表のSさんから活動内容の報告等がありました。

それから、栄養士のOさんが、おやつについて、例えばこのスナック菓子は何カロリーだとかいう、非常に実用性の高いお話をしてくれました。

chiroは、途中まで大人しくお姉ちゃんと折り紙を折ってくれていたけど、途中からさすがに飽きて会場を出たり入ったり。

最後にキャンプに参加する子供たちの自己紹介。
みんな前に出て、元気にあいさつしていました。
chiroは、参加しないので呼ばれないかと思っていたら、先生から名前を呼ばれちゃいました。

沢山の人の前で、ちょっと恥ずかしそうでしたが、頑張って
「chiroです。
もうすぐ5歳です。
…よろしくお願いします。」
と言えました。　　　（ほんとは、母がそばで小声で言うのを、まねっこしてたんだけどね。）

キャンプは3泊4日で、その間はずっと、子供たち一人一人にマンツーマンでスタッフが付いてくれるそうです。
スタッフの方は、医師、看護師、栄養士、医学生、看護学生、栄養学校の学生、製薬会社さん、そしてOB、OGさん達等等、とっても沢山の方々が行かれるそうです。

こんな大々的なイベントを毎年何十年も続けていただいている、スタッフの方々には本当に感謝の思いでいっぱいです。
これからも宜しくお願いします。





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17日は、検診日でした。
HbAic7.5%でした。
前回は、採血にてHbAic7.4%だったそうです。
今回は、時々ポンプを外したこともあって、ちょっと上がりましたね。

さて、今回は、先生の方から連絡がありました。

血糖測定器を、病院で3種類に統一する、とのこと。

機器を扱う会社にとっても、病院と契約することで利益の安定を図れるので、多くの病院がやっていることです。
今までは、結構いろいろな機器を取り扱ってくれていたんですけど、まあ、しょうがないですね。

機器の種類は、次の3つです。

１）アセンシアブリーズ２（バイエル薬品株式会社）
2）ワンタッチウルトラビューTM（ジョンソンアンドジョンソン株式会社）
3）2）よりちょっと小さめのもの（名前を聞き逃したのですが、もしかして、「ワンタッチアシスト」のことかもしれません？）

１）は、センサーが円盤型にセットされているものです。ですから、いちいちセンサーを交換する必要がありません。
でも、以前試しにもらったことがあって、使い心地があまり良くなかったので却下になりました。

2）は、表示も大きくてカラー、見やすいです。患者会メンバーの、「学校保健優良児」に表彰されたH君（過去ブログ記事の「おめでとう、H君！」を見てね。）が使っていたので、見たことがありました。
今回はこちらを試してみることにしました。

今まで使っていたのは、ニプロフリースタイルキッセイ（ニプロ株式会社）。
これは、血液量わずか０．３μl（血液玉直径約１?）で測定できる優れものでした。

ワンタッチウルトラビューTMは、1.0μlが必要らしいです。

つまり、今までより、多くの血液量が必要になります。
穿刺した後の、指先に浮かぶ血液玉の大きさが、やはり見た目も違います。
でも、chiroが自分で測るときは、かなり沢山出しているので、あまり問題ないいのかもしれませんが。

ただ、針がちょっと太くなったようで、痛みも少し増したのかな？

母が試しにやってみましたが…、やっぱり痛かった。
ふえ～ん、こんなことで泣き言言っては、chiroに怒られるわ、ごめんごめん。

chiro自身は、ちょっと練習して、すぐに出来るようになりました。

時々、センサーへの血液のしみ込みが足りなくて、エラーになることもあるけど、大体大丈夫のようです。

そういえば、ワンタッチウルトラでもっと小さいのが、冬頃発売になるとのこと。
やっぱり、小さいのはいいよね。

小さい子でも使いやすい、、いいものがまたどんどんできるといいですね。





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ある日、chiroが言いました。

chiro「ねえ、“季節”の終わりってなに？」

母「え、…ああ、春、夏、秋、冬、の次は、また、春、夏、秋、冬。
またまた、春、夏、秋、冬…。それがずっと続くんだよ。」

chiro「じゃあ、”月”の終りは？１２月の次は何？」

母「ああ、それもね、１月、２月、３月、４月、５月、６月、７月、８月、９月、10月、11月、12月。
の次は、また１月。
またずっと繰り返すんだよ。面白いね。」

chiro「ふうん…。」

…そうだなあ…。不思議だね。
時は常に巡り来る。



…そういえば、私（母）にも同じようなことがありました。

私が３～４歳の頃、丁度今のchiroくらいの時かもしれません。

ある、日曜日の朝、ふと、「明日は何曜日だろう？」と思ったのです。

曜日が、月火水木金土日という順番で変わることは知っていました。

さて、日曜日の次は、何曜日だろう？？？

もしかして、終わっちゃうの？

それとも、新しい曜日の言い方があるの？

………。

困った私は、明るい朝陽が射す中で布団を上げていた、母親に聞きました。

「ねえ、明日は何曜日？」

母親「月曜日だよ。」

私「ふうん。（）」


その時はじめて私は、“曜日は繰り返す”という事実を知ったのでした。

あまりに感動して、でも、そのことは、なぜか親には黙っていました。


部屋の大きな窓から、さんさんと降り注ぐ太陽の光。
かすかに綿ぼこりをたてながら、ふんわりと空を舞う柔らかな布団。
新しい発見をした幼子の、大いなる喜び。

その時の光景を、今でも、ありありと思い出すことができます。

感動と喜びは、強烈な印象で私の記憶に残りました。



…。
ひょっとして、chiroも、今感激してる？

…ん～、お絵かきしている姿を見ると、なんかそうでもないみたいね。
もっとも、私もその時はポーカーフェイスで、何食わぬ顔をしていたわけだし。ま、そんなもんか。

一方で、小学４年のお姉ちゃんも、

「ねえ、お母さんは子供の頃、大きくなったら何になりたかった？
小学生の時、好きな人いた？
交換日記ってどうやって書くの？」
etc…。

結構、核心をついた質問をバシバシ投げてきます。

面白いなあ、と思って興味深く聞いています。



考えてみると、子育てって、人生をもう一度追体験できる、貴重なチャンスかもしれないですね。






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