チロリン物語～１型糖尿病とともに～

初めてこのブログにいらした方のために、基本的な言葉の用語集を作りました。
適宜、必要と思われた項目はその都度増やしていこうと思います。
また、分かりにくい用語がありましたら、ご指摘して頂ければ幸いです。

＊血糖値；血液の中に溶けているブドウ糖のこと。食べ物を食べると上がり、下がればお腹がすく。健康な人の場合、高くても150㎎/㎗、低くても70～80㎎/㎗くらい。ちなみに、
正常血糖値は、空腹時　　　　 110㎎/㎗以下　
　　　　　　　　　　食後2時間値　140㎎/㎗以下

一般に、低血糖を避ける為、小児期は、目標値を高めに設定している。
幼児期の目標値は、空腹時80～160㎎/㎗
　　　　　　　　　　　　　食後2時間値～250㎎/㎗

＊HbA1c（ヘモグロビンA1c）；ヘモグロビンA0のグリケーション産生物。過去1～2ヶ月の平均血糖値を示す指標。（実際に測定している者の印象としては、それより近日の血糖値を反映していると思われます。先生も同じ事をおっしゃっていました。）

＊低血糖；血糖値が正常範囲より下がり過ぎた状態のこと。インスリンが思ったより長く効きすぎたり、炭水化物の摂取がいつもより少なかったり、予想以上に運動したりすると、インスリンが効きすぎてかえって血糖が下がり過ぎることがある。

＊CSII；( continuous subcutaneous insulin infusion＝持続皮下インスリン注入療法、インスリンポンプ療法）皮下注入したチューブより、持続的にポンプでインスリンを注入する治療法。インスリン基礎分泌及び各食前（もしくは食後）の追加注入も自由にできるため、生理的なインスリン分泌に近い形の治療が可能となる。

ちなみに、chiroは、臀部（お尻）の上の方の皮膚に、1回/3日張り替えて使用しています。




写真右下が本体です。Medtronic Minimed社のものです。
左上が留置針です。
皮膚に刺す前なので、内側にある穿刺針（金属針）が、まだ入ったままです。

















本体から注入器（左側の注射器のようなもの）を抜くと、こうです。
この中にインスリンが入ります。
















留置針の先端です。皮膚に刺した後は金属針だけ抜きます。
そして、この写真の留置針だけが、直接皮膚に留置されることになります。
プラスチックなので、とても柔らかいです。

刺す時は少し痛みを感じるようですが、後は痛みはないようです。
chiroの場合は、寝ている時刺していますが、全く起きません。

ちなみに、周囲の白い部分は、シールになっていて、皮膚にしっかりとくっつきます。












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国内でも、新型インフルエンザ感染者が出現し、日本列島全体がなんとなく気もそぞろという感じです。

情報が錯綜し、過度に騒がれているのは、マスコミも煽り過ぎという印象をぬぐえません。

遺伝子検査がすべての患者に行われているとは到底思えず、きっと実際の感染者数は、公表しているものよりずっと多いでしょうね。

でも、気温は暖かくなる一方で、インフルエンザウィルスさんたちにとっては、さすがに生きづらくなる状況です。

あまりおびえることなく、手洗い、うがい、人込みを避ける、と基本に立ち返って「予防」するしかないでしょうか。



と、前置きはさておき、

我が家では、小さな台風が、時折暴れまくっております。


先週は、嵐が、幼稚園内で突如発生しました。

21日は、午後から母が仕事の日。
いつもなら、15時のバスのお迎えは、祖母に行ってもらいます。

この日の朝、急に、chiroが「おばあちゃんのお迎えはいや。お母さんが5時半に来て。」と聞かず、夕方まで預けることにしました。

昼までは順調にいっていました。
昼食はお弁当なので、昼食後のインスリンは、ポンプに自動設定します。

その後、母は仕事へ。

今まで祖父母達には、11時30分には私の家で待機してもらうようにしていました。
しかし、最近、インスリンを自動注入するようになったので、この日は13時30分頃に来てもらう予定にしていました。

・・・
13時30分頃、仕事中、携帯の電話が鳴りました。

こ、これは、ただならぬ緊急事態発生かと、診察を中断して電話を取りました。

J先生「お仕事中すみません。ご自宅にお電話したら、どなたもいらっしゃらなくて。chi～ちゃんが、昼食後急に泣き出してしまって、よく聞くと、「おなかが痛い」って言っています。今時分に、血糖が下がることがあるのでしょうか？」

母「・・本当にすみません。ただ、昼食後なので、まず血糖は大丈夫と思います。」

では、少し待てそうなので、30分くらい様子を見てみます、と先生の方から言われました。

その後、祖母の方から園に連絡すると、chiroが迎えに来てほしいと言っているとのこと。すぐに迎えに行きました。

果たして、祖母が行ってみると、職員室内の子ども用ベッドの上で、chiroが大声で泣いていました。腹痛はもう無いようでした。

帰ろうとすると、イヤだと大泣き。
見かねた祖母が、「chi～ちゃん、お教室に戻りたいの？」と聞くと、
コクンとうなずき、泣きやみました。
結局、具合は悪くないし、自宅に帰るのが嫌で、教室に戻りたかったようです。

そして担任のE先生が、chiroを抱っこしてやさしくなだめて下さり、お迎えもおばあちゃんで15時ということに決まりました。

そんなこんなで、ようやく嵐が治まりました。




またまた、多くの先生方に多大なご迷惑をかけてしまいました。

chiroの心のもやもやは、
1）母が仕事で不在の時は、chiroへの対応を祖父母がすることになるが、それがいや。
2）インスリンポンプや注射がいや。

ということでしょうか。

1）については、お姉ちゃんにもそういう時期がありました。
保育所通いだったお姉ちゃんは、母の仕事で帰りが遅いため、週の半分以上は、祖母の迎えでした。そして、母が当直時は、必ず祖母宅へ泊りました。
母が仕事へ行く時、泣いて嫌がっても、振り切って行かなければなりませんでした。いろいろ辛い思いもさせたと思います。
一時期、激しく祖父母を嫌がったことがあります。

子供を犠牲にして、両親に迷惑をかけて、子持ちであるが故に職場でも肩身の狭い思いをし、そんなにまでして仕事を続けなければいけないのか、と何度も自問自答しました。

それについては、言いたいことは山ほどありますが、ここでは紙面が無いので、差し控えます。


chiroも、今丁度、そういった時期のようです。
こんな疾患を抱えた子供を置いて、仕事をすることには、賛否両論あると思います。
しかし、同じ境遇にある、あるお母さんがこう言っていました。
「私の人生は、この子のためにあるのかしら。私の人生ってなんなのかしら。」と。

私自身もそう自問することが…無いと言えば嘘になります。

結論からいえば、お母さん（お父さん）たちには、たとえほんの少しでも、自分の時間をしっかり持って、好きなこと、やりたいことをしてほしいです。
（私の場合は、そのために祖父母に頼り切っている状態で、全く偉そうなことは言えないのですが・・。）

この疾患は慢性疾患であり、一生懸命管理すれば、治るというものではありません。
それぞれのライフスタイルにあわせ、本人も家族も、それとうまく付き合っていってほしいです。
特に発症したばかりの方は、気が動転して、どうしていいかわからないことも多々あるでしょう。
私自身も、右往左往することはあるし、困り果てて途方に暮れることもあります。
でも、時には悲しくても辛くても、明るく、ユーモアを持って、前に進んで行きたいです。
そういうふうに、娘たちにも生きていってほしいから。


さて、2）のポンプや注射がいや、については…。

これは、もう、いつかは必ず通る道と思っていました。
大人だって、きっとはじめはだれもがそう思うでしょう。

ましてや、まだ幼い子供。理屈での理解は、まだまだ困難です。

今のところ、うちでは、どうしてもいやだいやだと泣き叫ぶ場合、ポンプも注射もしないようにしています。
「いやだね、そうだよね。」と自分も泣きながら、見守っています。

…しばらく経つと、自分から
「…ケイタイやっぱりつける。」と言ってきます。

やはり、血糖が上がってくると、体の具合が悪くなるのがわかるのでしょうか。理由はよくわかりませんが、自分からつけると言ってくれました。

時折、「ケイタイいやだな。」と言うものの、外したり付けたり、そんな風に過ごしています。


腹痛騒ぎの後、2日間幼稚園を登園拒否しました。
「ケイタイいやだ～！」
「お母さんがいい～！」
「幼稚園つまんない～！」
と言って。

今日は、元気に登園しました。

時々集中豪雨、のち晴天。

おてんとうさま、chiroの心と一緒に、明日も天気にしておくれ～






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１型糖尿病のことを広く知っていただくために、最近、「にほんブログ村」に登録しました。
以来、このブログへのアクセス数が、うなぎのぼりに増えています。

今日、何気なく見てみたら、「にほんブログ村」の小児糖尿病カテゴリーの、なんと、１位になっていました。

ひえ～、びっくりです。
別に、ランキングにこだわるわけではないのですが、多くの方々に読んでいただけているとしたら、やはりうれしいです。
これも皆様のおかげです。ありがとうございます。


まだまだ初心者ブロガーで、パソコン音痴。
写真を載せるのにも一苦労。最近お父さんに訊いて、やっとできるようになりました。
他の方のブログをみると、とても奇麗に写真掲載されていたり、レイアウトされているので、感心しています。

こんな調子で、右も左もわからないのですが、これからも細々と続けていきたいと思っていますので、皆様宜しくお願い致します。





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みなさん、はじめまして。
chiroです。

いつも、お母さんのブログを読んでくれて、ありがとう。

chiroは、ちょっと恥ずかしいんだけどね。

でも、たくさんの人が見てくれているので、やっぱりうれしいです。



今日は、お母さん、
写真をいっぱいのっけて、疲れちゃったみたい。

だから、
5月10日にあった、「遠足」について、chiroがお話しますね。

場所は、昨年と同じ葛西臨海公園です。

晴れて、とっても暑かったよ。




はじめは、ぴょんぴょんゲーム。

お米袋みたいなのに両足を入れて、ぴょんぴょんするの。

chiroは、お父さんが持ち上げてくれたので、楽チンだったよ。

大きいお兄ちゃんたちも、U先生もやったんだよ。

おもしろかった。






次はハンカチ落としだよ。

輪になって、
小さいお友達も、大きいお兄ちゃん、お姉ちゃんたちも、頑張って走ったよ。





その後は、お昼ごはん。

みんなで、大きな青いシートの上で、ご飯を食べたんだ。

みんなで食べると、おいしいね。

お母さんたちは、お友達のお母さんたちとしゃべっていて、楽しそう。

大きいお兄ちゃん、お姉ちゃんたちは、サマーキャンプでお友達になっているみたいで、楽しそうに、大縄跳びや、ボール遊びをしていたよ。

chiroは、まだ幼稚園生で、あまりお友達がいなくて、いつもはちょっぴりさみしいんだけどね。

でも、この日は、医学生のやさしいAお姉ちゃんが、ずっと一緒に遊んでくれたんだよ。わ～い、とっても嬉しかった。


そして、ご飯のあとは、みんなで、キックベース。
意味がよくわかんなかったけど、ボールを蹴って走ったよ。

Rクンの妹のHちゃんは、同じ年で、なんとなく一緒に手をつないで、お友達になったんだ。

やったね。


疲れたなあ、と思っていると、YちゃんとRクンのお母さんが、おやつを配ってくれました。

へえ～うれしいなあ、ありがとう。







その後はみんなで、浜辺に遊びに行ったよ。

お兄ちゃん達は、裸足になって、泥んこ遊びをしてました。

いいなあ～。

chiroは、お姉ちゃんと、Aお姉ちゃんと、鬼ごっこをしました。











最後は観覧車に乗ったよ。

とっても楽しかったあ。
準備をしてくれたお母さんお父さんたち、本当にありがとう。

また、みんなで遊びに行こうね。










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日々は、
平穏に、穏やかに、緩やかに過ぎていくようですが、

・・・・・
嵐は突然、やってきます。

5月13日の朝、幼稚園へ登園する前のことでした。
chiroは、いつものように、お友達にお手紙を書いていました。

母「そろそろ、幼稚園の準備しようか。」
chiro「・・・。
・・・ケイタイ（インスリンポンプのこと）、イヤだ。」
母「え・・。」
chiro「ケイタイ、イヤなんだよ！」

母「どうして？」
chiro「だって、ボタン押す時、じっとしてなきゃいけないから。」
母「う～ん。そうだけど、ちょっとの時間だよ。すぐ終わるよ。」

chiro「イヤだ～、絶対イヤだからね」

母「・・でもね。ケイタイしないと、注射になっちゃうよ。注射は痛いっていってじゃない。お母さんはケイタイの方がいいと・・」

chiro「注射もケイタイもイヤ、なんだってばあ！
・・・なかまはずれだもん。幼稚園行かない！！」
母「なかまはずれじゃないよ。だって、眼鏡のお友達や、薬飲んでいるお友達や、いろんなお友達がいるでしょ。」
chiro「絶対、絶対、イヤだからね！！」
母「なかまはずれにされたの？」
chiro「・・・違う。ただ、じっとしているのがいやなの。」




それから、ベッドに寝そべって、大粒の涙をぽろぽろこぼして泣いています。


母は、




そんなchiroを、抱きしめることしかできません。

どんな理屈も慰めも、今のchiroの心には届きません。



母「わかったよ。わかったよ。・・・」

二人で、わんわん、泣きました。



・・・しばらく泣いたら、
chiroは、母が泣いていたのに少し驚いたようで、

クスクス笑い出しました。

chiro「お母さん、お顔、赤いねえ。」
母「そうかな？」

二人とも、泣き笑いです。

それから、ポンプを外してあげました。

ランタスを打とうとしたら、chiroが嫌と言ったので、止めました。

登園前、9時で血糖198。

あいにくこの日は、10時40分から保育参観のある日でした。
どうせ、すぐに母も行くので、まあいいかと、
何もせずに、送り出しました。


さて、保育参観に行ってみると、
chiroは、いつものように元気でした。

そして、この日は午後はちょうど、定期健診の日で、早退する予定でした。
お昼前に迎えに行って、12時の血糖は、310。

思ったより、上がりませんでした。

母「お昼ごはん食べようね。」
chiro「そうだね。ケイタイいるかな？」
母「そう、そうだよ。
U先生の所へも行くし。お友達のNちゃんも、今日は来るよ。同じおそろいのケイタイしてないと、どうしたの？って言われるかも。」

ご飯を食べだしたchiroのお尻の所に、ポンプをそっと接続しました。

chiroは何も言わず、いつものようにご飯を食べています。

何事もなかったかのように。



ちゃんとわかっているんだよね。
ポンプが必要なんだってこと。

でも、やっぱりイヤ。
理屈じゃないんだ。
そうだね、そう思ったら、我慢するより言っちゃったほうがいいか。
思いっきり怒って、泣いて。

きっとその繰り返し。

でも、また明日から頑張ろう。



大丈夫。大丈夫。
母もそう、自分に言い聞かせています。


そうそう、午後からの定期健診。

採血だったので、HbA1cは、この日はわかりませんでした。
（採血の場合、即座に結果が出ないからです。）

仲良しのNちゃんに久しぶりに会えて、とてもうれしそうでした。
Nちゃんに、「ケイタイ見せて。」と言ってました。

同じポンプをつけているので、安心するのでしょうね。

お友達ってとっても嬉しいね。
ありがたいね。

ふと見上げると、空はどんよりと曇って今にも雨が降りそうです。

晴れのち雨。
雨のちくもり。
くもりのち時々晴れ。

繰り返す日々の生活。
その営みに寄り添う、人々の思い。

皆それぞれの思いを抱え、それでもどっこい生きている。

時々、道草しながらでも、ゆっくりと。
前を向いていこうね。chiro。



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