チロリン物語～１型糖尿病とともに～

先週、ポンプのことをお友達にどう説明するか、先生からちょっと提案がありました。

J先生「年少さんの頃は、初めからだったこともあってあまり違和感もなかったんですけど、年中さんになると、ちょっと、しっかりしてきますよね。
chi～ちゃんは、お昼前と後に毎日、教室を抜けて行きます。それをお友達が、ちょっと疑問に思うこともあります。そんな時に、こちらから説明してもよろしいですか？」

母「はい。そうですよね。」

というわけで、先生と相談して、

血糖測定のことは、
「元気かどうか、お母さんにちょっと測ってもらうんだよ。」

インスリンポンプのことは、
「元気になるための薬が入っているんだよ。」

と説明することにしました。

これくらいの年齢の子供の疑問は、とても素朴なものなので、それ以上は説明の必要はないのではないかと先生もおっしゃっていました。

説明の仕方はいろいろ難しいですね。

同じ疾患の小学生を持つお母さん達も、工夫されているようです。

他人を理解する。
そして自分はどうすればいいか考える。

そういう大切なこと、大人も子供も自然にできるといいなあ。

そんなふうに思いました・・・。


（えっと、このあと、写真をアップする予定だったのですが・・。
近頃、コンピューターを変えたために、アップの仕方がわかりません。
すみません、また勉強して出直してきます。）

今週からいよいよ、給食＆お弁当が始まっています。

昨日は私は仕事だったので、血糖測定とポンプのボタン押しは、おじいちゃん達にお願いしました。

というわけで、今日は私は、ドキドキの年中初登園です。

園へ行って、打ち合わせ通り、職員室前で待っていました。

まだ新学期始まったばかりの園児たちは、ちょっとそわそわ。
中でも、年少さんたちは、まだあどけない表情で、不安そうな顔もちらほら。
これが、一年も経つと、随分お兄さんお姉さんになっちゃうんだから、「ザ・幼稚園マジック」、集団の力って本当すごいんだなあ、と思います。

こんな、園の様子も少しずつ感じさせてもらえるのは、ちょっと特権かなあと、何だかうれしい気持ちもします。

少しして、職員室にJ先生がchiroを連れて来てくれました。
血糖測定を、自分でするのを見て、J先生が感動していました。
J先生「chi～ちゃん、お姉さんになったねえすごいねえ。」
chiroも、なんとなくうれしそう。

さて、一時間後、食後のインスリンを入れに行くと・・・。
chiroが、弁当箱を持って、職員室に再び来ました。

ふたを取って、びっくり

な、なんと、空っぽだあ。

chiroが、お弁当を全部食べたのは、入園以来、初めてのことです。
いつも決まった、好きなものしか食べず、野菜などの副食は、必ず残していました。

ちなみに、今日のおかずは、レンコンと人参の煮物、枝豆、ベーコン、フライドポテト、トマト。

完食です。

J先生「すごい～！さすが、年中さん。
　　　　一年前を思うと、成長しましたねえ。」

本当、そうです。
一年前は、給食、お弁当ボイコット。
「お弁当（給食も）は、冷たいからいや。」
などと言って、全く手をつけず、帰宅時には低血糖でふらふらでしたっけ。

おお～成長したなあ。


まあ、今日はたまたまで、気まぐれなchiroのこと、また食べないこともあるかもしれないね。

でも、お母さんは、うれしかったなあ。

できたり、できなかったり。行ったり来たり。

それでも、少しずつでいいから、これからも、いろんな物を食べていこうね。

18日、患者会の4月定例会がありました。

今回は先月より出席者がぐっと増えて、10名参加でした。

2時間フルに、みんなで雑談してました。
人数が多いとまた、盛り上がりますねえ。

そうそう、
最新号の内科学会誌で、糖尿病の特集をしていました。その中に、「持続血糖モニター」の文献がありました。
お父さんが「今日の定例会に、せっかくだから、コピーして持って行ったらいいよ。」と、コピーしてくれました。

というわけで、この時いらしていた皆さんにはアナウンスしました。

要旨をかいつまんでお知らせすると・・。

1）持続血糖モニター（ continuous glucose monitoring = CGM ）が、欧米で開発され、すでに臨床応用されている。
2）日本では保険適応にはなっておらず、少数の医療施設が個人輸入して使用している。
3）この機器は、皮下組織にセンサーを留置して、間質液中のグルコース濃度を測定するが、静脈血で測定した血糖値と比較すると、数分のずれがある。
4）欧米ではすでに、この弱点を克服した、リアルタイムCGMが臨床使用されている。
5）我が国では、仮に個人輸入したとしても、このリアルタイムCGMが使用できない。なぜなら、この機器が使用する電波が我が国の電波法に抵触するからである。

と、いうことでした。
3）によれば、インスリンポンプと同じ、皮下組織に留置ということなので、将来的にはきっと、ポンプ兼CGMというものが、開発されるのかなあ、と思います。
それにしても、5）はナンセンスだなあ、法律の改正をさっさとしてもらわなければいけませんね。

血糖測定が、CGMでできるなら、かなり嬉しいですよね。
早く日本でも、みんなが利用できるようになるといいですね。

4月16日、検診でした。

今回は、春休みで、血糖コントロールがしやすかったせいか、高血糖は少なかったです。（幼稚園へ行くと、低血糖を避けようという気持ちがあるせいか、どうしても高くなりがちなので。）
夜中に低血糖になりそうなときは、「桜満開」のコメントにも書いたとおり、基礎インスリン量を調節して、うまくコントロールできたみたいです。

お父さんは予想で、「7.3%くらいかな？」と言っていました。
結果は、HbA1c7.5%。
うん、まずまずです。
運動療法も効いたかな？なんて・・・。

今日は、主治医のU先生の診察ではなく、Sセンセイが診察してくれました。（隣の診察室には、U先生がいたんだけど。）
「下がりましたね。よかったです。」とにこにこ。
忘れていたのか、結果がよかったからか、「採血の刑」は、ありませんでした。あはは、やった～。

病院の行き帰りは、ずっと、車だったんだけど、ことしの2～3月くらいから、電車にしています。
chiroも成長して、電車の中でも、何とか静かに座っていられるようになったからです。
電車も、慣れると、駅の名前を見て覚えたり、他のお客さんとお話したり、結構楽しそうです。

桜の木々も一気に葉桜となり、暖かな日が続いています。
先週より、いよいよ、新学期が始まりました。
新しい先生、新しい教室、新しいお友達・・・。
春は、なんだかそわそわ、うきうきです。

木の芽時、ともいうこの時期、人によっては環境が大きく変わることもあり、不安定になる方も多いようです。でも、私自身は、変化を楽しむ方、というか流れに身を任せるタイプであり、これから青葉がいっせいに芽を出してくるこの季節は、生命力に溢れていてとても好きです。

さて、chiroも、めでたく年中さん。教室は２階になりました。
先日、担任のE先生、副園長のJ先生と、改めてまたお話をさせていただきました。

まず、chiroの教室は、職員室からインターホンがつながっており、私が幼稚園へ行くと、すぐにchiroの教室に連絡が行くようになっていること。

そして、血糖測定場所は、以前のような、教室の隣の小部屋は無いので、すぐそばの体育館か、もしくは職員室ではどうかとのこと。
職員室にした理由は、年少時は担任が二人いたので、chiroの様子をどちらかが目を配りやすかったけど、年中になって担任が一人になる。そこで今までのように目が行き届かなくなった分は、職員室には常時誰かしらはいるので、複数で対応できるようにしたいとのこと。

少しずつ、自分で出来ることを多くして、小学校入学前には、血糖測定やポンプの作動を自力で出来るようになれればと思っているので、そのために工夫していきたいこと。

そんなことを、園の方から言われました。
本当に、いつも細かいところからいろいろ考えてくださっているので、とても嬉しい気持ちになりました。非常にありがたく、頭が下がる思いです。

子供の成長を考える上で、「発達」という概念を常に考慮すべきと思っています。
この年齢で、どんな精神・身体的発達段階なのか、そこを加味して対応を少しずつ変えるべきなのだろうと思います。
そこをよく考えてくださっていて、さすがはプロだなあ、と感心してしまうのでした。

とはいえ、家での日常は、「ごはんたべなさ～い。」「片付けて！」「お風呂～」「着替えて～」「早く寝なさ～い。」の繰り返し。
ついつい、日々、小言になってしまいます。ハハハ。
まあ、「生活」とは、そういうものでしょうけどね。

さて、新しいクラスについて、chiroはどう感じているのかな？

母「新しいクラスの、“き○組”どう？」
chiro「う～ん。あのね、幼稚園の中で、chiroは、“き○組”が一番好き！」
母「あ、そうなんだ。よかった。」
chiro「先生も、年少さんのときの“つ△め組”だった時を抜かすと、今のE先生が一番好き！“つ△め組”を入れると、K先生やM先生なんだけどね。でも“き○組”のE先生が、すごく好きだよ！」

・・・。
なんだか、いろんなところに気を使っているような言い方だけど（？）、まあ、嫌なものは嫌という子なので、とりあえず
よかった～です。
年中さんも、元気に行けそうです。

今週は、午前保育で12時過ぎに帰宅します。
年少時は、午前保育の時も、私が11時ごろに血糖測定だけしに行っていました。
でも、年少の終わりごろから、午前保育の時は、幼稚園には行っていません。
つかの間の休息です。

来週から、給食＆お弁当が始まります。
さあ、私も一緒に、今年度も幼稚園生活を楽しもうと思います。