チロリン物語～１型糖尿病とともに～

chiroの幼稚園は、通常保育の後、希望者は16時まで（無料）、さらに有料で18時まで預かり保育をしてくれます。そういうわけで、仕事を持つお母さんも多いようです。

9月10日（水）、chiroが16時まで遊びたい、と言いました。夕方近くになると血糖が下がりがちとなるために、今まで一度も預けたことがありませんでした。ただこの所、夕方も調子よく、血糖も18時くらいまで平気な日が続いていたので、思い切って預けてみることにしました。
まあ、大丈夫だろうと高をくくって16時に迎えに行くと・・・。
担任のK先生に抱かれて、元気なさげにうつむいていました。先生は、15時半頃までは元気だったんですけど、その後泣き出して、チョコをあげたんです。それでも泣き止まなくて、少しウトウトしていました。その後、ずっと抱っこしていました。」とおっしゃいました。
ガーン、大丈夫だと思っていたのに・・。
幼稚園では、やはり運動量が激しいのか、家にいる時よりもかなりインスリンを減らしています。この日も、昼食後のインスリン（ノボラピット）を普通1.6のところを、1.1単位にしたのですが。それでも多かった！のです。
家で血糖を測ってみると、122でした。チョコを食べた後の数字ですから、やはり低血糖だったのでしょう。さすが、K先生の判断は正しかった！
それにしても、先生方にご迷惑をおかけしてしまいました。

今日は、運動会係の説明会でした。係の子どもさんたちは、預かっていただけるとのことでした。私も係だったので、自分も園にいれば、それほど問題ないかな？と思って預けてみました。
14時半から始まったのですが、15時半ごろ、K先生が、説明会の部屋にchiroを連れて来ました。
「なんだか、ちょっと元気がないようと、（預かり保育の）担当の先生にも言われたので・・。」と先生。
そばの小部屋で、そっと血糖を測ると、183です。OK、「chiro大丈夫だよ。お友達とまた遊んでくる？」というと、K先生がまた体育館へ連れて行ってくれました。
家へ帰ってから聞くと、「だって、遊ぶ人がいなかったんだもん。」とchiro。つまらなくて、壁に座って寄りかかっていたそうです。ああー、また先生に心配かけちゃいました。

いつもだと、バスで帰宅する時間が15時。それを過ぎると、普通のお子さんでもやはり疲れがでてくるのに、chiroの場合、さらに夕方には低血糖になりやすいことがあって、先生方に、必要以上に神経を使わせてしまうかもしれません。先生方にご迷惑をおかけしないよう、預かり保育は、本人の希望時に、無理せず少しずつ、と思っています。
後、幼稚園にも血糖測定器があれば、困った時はchiroが測って値ををみれば、先生方も安心かなと思いました。針の後片付け等、もう少し練習すれば、それも可能かな？と。今度、主治医の先生に、穿刺器具をもうひとつお願いしようかと思います。

2学期が始まってまだ間もない、9月4日の朝のこと。
早起きなchiroは、いつものように登園前に、機嫌よく遊んでいました。
登園15分前に、体操服に着替えさせようとすると・・。
「今日は、行かない～！！」と、突然叫びだしたのです。
母は、驚いてしばし眼が点に・・・・・。
なんで～、そんなこと今日一度も言ってないじゃないっ、と慌てて体操服を頭から被せようとすると、「ぎゃあ～、行かない!!!」と、大騒ぎ。
その後、いくらなだめすかしても、全く効果なし。結局幼稚園は、休んでしまいました。

理由を良く聞いてみると、どうも、「給食がきらいだから。」だそうなんです。
確かに、好き嫌いが激しいchiroが、給食で食べられるものといったら、「白いごはん」onlyなのです。だったら、自分から何でも食べてみれば、と思うのですが・・。
なんだか、責任を感じて、悲しくなってしまいました。

思い起こせば、1歳で発症入院した頃。まだ、離乳食を食べていたのですが、入院中、病院食（離乳食）を全て完食していました。量が足りないのではないか、と看護婦さんの指摘もあり、幼児食に格上げしたところ、これも全て完食していたのでした。このときは、白菜、ほうれん草、きゅうり、肉、魚と、今では考えられないくらい、様々なものを食べられたのです。
しかし、これは、1ヶ月の入院中だけで、帰宅後は、トマトと味噌汁の大根以外、野菜を全く食べなくなりました。
後から考えると、入院中の様々なストレスが、食に向けられていたのでは、と思えてなりません。毎日何回も針を刺され、家には帰れず、家族とも離れ離れ、就寝前の面会時間の終了時、別れ際にいつも大泣きしていたchiroの顔は、今でも忘れられません。僅か1歳にして、突然振ってきた過酷な運命に、一人で一生懸命耐えていたかと思うと、その時の精神状態は、まさに想像を絶します。
とにかく、そんなことが関係あるのか、退院後は一切嫌いなものは食べなくなりました。でも、母乳を飲んでいたので、こちらもあまり、気にしませんでした。なにより、低血糖になった時（夕方などのなりやすい時間に）、まずはブドウ糖や炭水化物を取らせることが先決なので、ジュースやごはんが第一選択です。甘いものは、それまでやったことがなかったのですが、どうしてもジュースやチョコレートなどを摂取する機会が増えました。姉には、小学生になるまで、ジュースはおろか、お菓子もあまり与えたこともなかったのですが・・・。
早い時期から、甘いものの味を覚えたせいで、味覚がおかしくなったのか？などと考えたりもしました。甘いものを、一時あまりあげないようにしたこともありますが、本人は激怒するし、低血糖時はそれもできず、結局、今まで来てしまいました。

幼稚園へ行ったら、母乳をやめたら、もしかして・・・？という淡い期待もあったのですが、今の所、食べられるものを増やすのは、難しいようです。

でも、味噌汁のジャガイモは、たまに気まぐれで沢山食べたりするし、先日は、父がお姉ちゃんと一緒に、「カレーって、子どもが大好きな食べ物なんだよね。食べてみたいよね。」と、chiroを一生懸命おだててくれました。その後、母と姉とchiroでカレーを作ったら、少しずつ食べたのです！
まあ、今日の幼稚園の給食のカレーは、食べなかったんですけどね。

気長にやるしかないか、と思うこの頃です。（ずっと前からそう思っているんだけど。）
でも、小学校に上がるまでには、何とかいろいろ食べられるようにしてあげたいなあ、と思う母なのでした。

chiroはお姉ちゃんが大好きです。
普段から、何でもかんでも、お姉ちゃんの真似をして、うれしそうにしています。
お姉ちゃんも、chiroの機嫌を伺いながら、上手に遊んでくれます。
まあ、姉妹なので、もちろんけんかもよくありますがね。

例えば・・。

7月のある日のこと。
お姉ちゃんのお友達のうちに、お姉ちゃんが遊びに行くことになりました。
chiroもついていくというので（先方もどうぞ、ということで）、行かせることにしました。おやつを持たせて、
母「ゼリーを食べたら、0.2入れてね。他に何か食べたら、電話ちょうだい。」
姉「わかった。」と。
2人は嬉しそうに、出かけていきました。
そして、果たして、おやつの終わる3時半頃・・・、電話が鳴りました。
姉「ゼリー2個と、ぽたぽた焼きのお煎餅を2枚食べたよ。」
母「じゃあ、0.5入れてね。ありがとう！」
おお、母がそばにいなくても、こんなことができるようになったとは！感動ものでした！！

それから今日も・・・。
母は、友人の結婚式に出かけるので、家で父と姉とchiroの3人で過ごすことになりました。
本屋さんへ行ったら、chiroがトイレに行きたくなったそうです。父が男子トイレに連れて行くと、トイレはいっぱい。仕方が無いので、女子トイレに連れて行こうか迷っていると、
chiro「お姉ちゃんと女の子トイレに行く！」と。
お姉ちゃんは、chiroを女子トイレに連れて行って、ちゃんと面倒を見てくれたそうです。


よっ、さすが3年生！すごいね、お姉ちゃん！